In Zweden hebben ze in 1999 de potentiële dreiging van internet omgezet in een kans om te allen tijde zorgdata met elkaar uit te kunnen wisselen. Zweden is onderverdeeld in regio’s die elk een aanzienlijke mate van autonomie hebben en verantwoordelijkheid zijn voor o.a. de gezondheidszorg. Destijds hebben de regio’s een gewaagde stap gezet door de bedreiging van een open internet aan te pakken. Ze zijn overgestapt op een veilig gesloten netwerk waarbinnen zorgdata op een open en gestandaardiseerde manier wordt verwerkt. Een stap die ze nu geen windeieren legt en waarmee ze ver voorlopen op veel andere landen in Europa. Voorsprong door uniforme data-uitwisseling tussen alle regio’s die Zweden telt waarbij deze regio’s en de gemeentes gezamenlijk aandeelhouder zijn. Een prettige uitgangssituatie die ook wel eens remmend voor de burgers kan werken. Wat kunnen we leren van de Zweden?

amenwerking
In Zweden zijn de regio’s verantwoordelijk voor de curatieve zorg. In aanvang zijn deze 21 regio’s met elkaar begonnen om één uniform dataplatform te bouwen om de zorgdata op een veilige en uniforme manier met elkaar te kunnen delen. In 2017 zijn de 290 gemeentes ingestapt, waarbij ook de verantwoordelijke instanties voor welzijn aan boord kwamen. Daarmee werd het bedrijf Inera geboren, en sindsdien bouwt het voort op de data-uitwisseling met een zorgplatform én een telefonische ingang waar de Zweden hun eerste zorgbehoeften kunnen melden (*Vårdguiden 1177). De doelstelling van Inera werd daarmee uitgebreid door, naast de nationale data-infrastructuurvoorziening, ook de primaire ingang te zijn voor digitale zorg voor de burgers én voor de zorgverleners.

Data laten waar het hoort
Hoofdoel van het starten van Inera was destijds het creëren van een nationaal patiënten- en cliënteninzicht, een soort landelijk EPD. Dat de data-uitwisseling ook nog eens heel veilig werkt bleek achteraf, met de toename van cyber risico’s, een mooie bijvangst te zijn. Het platform maakt uitwisseling van informatie mogelijk tussen IT-systemen en diensten in de gezondheidszorg en de sociale zorg. Regio’s, gemeenten en particuliere zorgaanbieders kunnen informatie uitwisselen zonder dat er directe verbindingen tussen hen zijn aangebracht. De echte data blijven dus daar staan waar ze zijn ontstaan en worden geraadpleegd of verrijkt indien nodig.

Inmiddels is Inera een organisatie waar 390 mensen werken en kent een omzet van ruim 1 miljard Zweedse Kronen (ca. 86 miljoen euro). Het 1177-nummer ontvangt maandelijks 300 miljoen oproepen van zowel burgers als professionals. Het doel is om de meeste calls af te vangen door mensen door te verwijzen naar de website van Inera. Daar staan inmiddels honderden use cases, die de burgers zelf de juiste inzichten moeten geven voor hun zorgbehoefte. Voor degene die een indruk willen krijgen, de Zweedse site is te bezoeken via www.inera.se

Daniel Fischer

“Deze stap heeft Zweden een voorsprong gebracht op het gebied van gestandaardiseerde data-uitwisseling.“

Hinder in de praktijk
Deze stap heeft Zweden een voorsprong gebracht op het gebied van gestandaardiseerde data-uitwisseling. Boven op deze data-wisseling proberen ze digitale zorg te leveren, iets wat door de burgers nog niet altijd zo ervaren wordt. De praktijk leert ook dat burgers wel hinder kunnen ondervinden van een platform als Inera. Een vrouw die rondleidingen verzorgt in de oude binnenstad van Stockholm, vertelde ongevraagd dat ze in het verleden meerdere keren telefonisch contact had opgenomen met de medische hulplijn vanwege een bloedblaar onder haar nagel en waterpokken bij haar dochtertje. In plaats van doorverwezen te worden naar een fysieke zorgverlener, werd ze keer op keer doorverwezen naar de ‘use case’ op de website. Ze vond dit echter onwenselijk, vooral omdat ze met haar jonge kind zeker wel behoefte had aan fysieke medische zorg.

Doordat Inera eigendom is van de regio’s en de gemeentes, zit er ook een remmende werking op. Het managementteam en de directie van Inera willen graag meer doen met de beschikbare data binnen de wettelijke mogelijkheden. Ze willen profiteren van de steeds groeiende mogelijkheden die kunstmatige intelligentie biedt, zoals het faciliteren van meer voorspellende zorg op basis van de beschikbare data. De eigenaren durven die stap, juist vanwege hun positie in de Zweedse maatschappij en de gevoeligheid op de data, echter (nog) niet aan.

Guus Bannenberg

“Maak de eerste stap! De rest van de reis zal niet altijd volgens het verwachte plan gaan, maar er volgt wel vooruitgang”!

Naadloze overdracht data
In Nederland zijn de verschillende Regionale Samenwerking Organisaties op het gebied van ICT (RSO’s), verantwoordelijk voor het goed uitwisselen van data. Marktpartijen, waaronder bijvoorbeeld KPN Health en (inmiddels) dochter Itzos, zijn een aantal jaar geleden ingestapt om te komen tot een uniforme manier van het uitwisselen van zorgdata door het standaardiseren van koppelvlakken. In dit kader speelt KPN Health Exchange een cruciale rol in het bevorderen van interoperabiliteit in de gezondheidszorgsector. Deze digitale uitwisselingsoplossing heeft als doel de naadloze overdracht van medische informatie te vergemakkelijken en zo de digitale zorgverlening te optimaliseren.

Maak de eerste stap
Als we kijken naar de Nederlandse situatie dan zien we dat we van de ervaringen in Zweden kunnen leren. Doordat data verspreid liggen bij overheden en zorgorganisaties, zijn allerlei koppelingen en uitwisselingen noodzakelijk. Dit roept steeds vragen op bij burgers die willen weten wat er met de data gebeurt en of de vertrouwelijkheid is gewaarborgd. De Zweedse oplossing, om alle data in één publiek bestuurde organisatie onder te brengen, is in Nederland niet haalbaar. Maar wellicht wel de Zweedse benadering om data te laten waar ze zijn en er een goed toegankelijke schil overheen te leggen. Alle Zweden hebben via één systeem toegang tot alle beschikbare informatie (zoals in Nederland thuisarts.nl) en kunnen via dat ene systeem toegang krijgen tot alle eigen data en het maken van afspraken met zorgverleners. Daar is in Nederland nog een wereld te winnen.

In Zweden lijkt interoperabiliteit het toverwoord te zijn geweest, maar de daadwerkelijke beslissing – om al in 1999 in te stappen – is de reden waarom deze voorsprong nu vruchten afwerpt. Dat is dan ook de oproep aan bestuurders van de verschillende RSO’s in Nederland. Maak nu de eerste stap! De rest van de reis zal niet altijd volgens het verwachte plan gaan, maar er volgt wel vooruitgang.