Tegenover deze betekenisvolle innovatie in de acute fase staan grote uitdagingen in de chronische fase. Het functioneel neurologisch herstel van patiënten met een doorgemaakt herseninfarct is helaas vaak niet volledig. Zichtbare veranderingen, zoals een halfzijdige verlamming of een taalstoornis en met name minder zichtbare gevolgen zoals vermoeidheid, cognitie, stemming en gedrag gerelateerde klachten komen veel voor. Dit heeft in veel gevallen grote impact op het maatschappelijk en in het bijzonder arbeid gerelateerd participeren.

Arbeidsparticipatie
Ongeveer één op de tien mensen die een herseninfarct krijgt, is jonger dan 50 jaar. Uit peilingen onder deze groep staan werk, sociale contacten en zelfstandigheid in de top 3 van prioriteiten. Dreigend verlies aan zingeving, inkomen en maatschappelijke participatie wordt door patiënten als stressvol ervaren met een negatief effect op stemming en herstel.

“Tegenover technologische innovaties in de acute fase staan grote uitdagingen in de chronische fase. Daar is de interventie vooral gericht op het ‘ontschotten’.”

Patiënten zijn onbekend met wat ze te wachten staat en met welke instanties ze te maken krijgen. Ongeveer een derde tot de helft van deze relatief jonge groep krijgt na 2 jaar een WIA uitkering. Het risico op werkloosheid in deze groep is tot 15-maal hoger ten opzichte van hun leeftijdsgroep. Om patiënten beter te informeren over de psychosociale gevolgen van een acute ziekte met een chronisch beloop hebben we samen met patiënten en een subsidie van het Zorginstituut de Young stroke toolbox 10 ontwikkeld.

Klinisch arbeidsgeneeskundige
Patiënten ervaren het als zeer waardevol dat ze al vroeg informatie en begeleiding krijgen bij het opstellen van een ‘werk en participatieplan’ als onderdeel van het zorgplan. Behoud van werk is een belangrijk behandeldoel. Maar curatieve zorg is niet primair ingericht op ondersteunen bij maximaal behoud van arbeidsparticipatie en de benodigde kennis van arbeidsgeneeskunde ontbreekt. In het arbeidsdomein heeft ruim 40% van de werkenden geen toegang tot bedrijfsgezondheidszorg of deze is kwalitatief onder de maat. In het Radboudumc is ervaring op gedaan met de klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG). De KAG is een bruggenbouwer tussen het medisch curatieve en het sociale en arbeidsgeneeskundige domein. Zij doen een uitgebreide intake, zowel gericht op medisch als werkdomein, stellen in een vroege fase een geïntegreerd plan op en begeleiden patiënten in het arbeidsgeneeskundige domein gericht op tijdige participatie en indien dat niet, of niet geheel, mogelijk is naar een passende uitkering. Patiënten ervaren daardoor meer grip en regie en minder stress.

Financiering
De scheiding van financiering tussen de curatieve en de arbeidsgezondheidszorg staat een duurzame en brede inzet van de klinisch arbeidsgeneeskundige in de weg. De financiering van geïntegreerde ‘arbeidszorg’ is niet opgenomen in de budgetten van verzekerde zorg en vormt de belangrijkste belemmering.
Tijdens een recente invitational van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) om haar Toekomst Agenda op te stellen, zegt een vertegenwoordiger van de patiënten: ‘om de zorg te krijgen die je nodig hebt moet je mondig, intelligent en vasthoudend zijn. De huidige stelsels zijn veel te complex voor velen, zo niet voor allen.’ Dat geldt zeker voor patiënten met een hersenaandoening. Eén van de uiteindelijk geprioriteerde onderwerpen van de RVS voor 2020-2024 is Schurende Stelsels. 12

Interventie om te ontschotten
Het was geen toeval dat een Nederlandse studie voor het eerst aantoonde dat IAT een succesvolle behandeling is voor ernstige herseninfarcten. Naast een technologische innovatie was het vooral de regionale en landelijke samenwerking en de goede acute zorg infrastructuur in Nederland die dit mogelijk maakten. Nederland heeft naast een goed georganiseerde curatieve zorg ook een uitstekend sociaal systeem. De connectie tussen de medische curatieve zorg en de arbeidsgeneeskundige zorg verdient echter aandacht. Dit is niet alleen van toepassing op de zorg voor patiënten met een herseninfarct, maar ook voor werkende mensen met Parkinson, MS, kanker, reuma of een andere (chronische) ziekte met impact op het maatschappelijk en in het bijzonder arbeid gerelateerd participeren. Hiervoor is niet in de eerste plaats een hoog technologische innovatie nodig, maar vooral een interventie gericht op het ‘ontschotten’.